Trotz eines Handicaps ein glückliches Leben führen - Philipp 9 Jahre nach der Krebs-Erkrankung

1999 - 2011

Auch Philipp schaut nach 9 Jahren im Rahmen seiner Vertiefungsarbeit zurück auf die Krebserkrankung, seine Erholung und ein Leben mit kleinen Einschränkungen. Es begann in seinem 10. Lebensjahr im Jahr 1999 und das, was auf ihn zukam, konnte er damals noch nicht abschätzen. Es war zum Teil sogar spannend und interessant - aus der Sicht eines 10-Jährigen:

Die ersten Symptome meiner Krankheit traten 1999 auf. Mir war es unzählige Male schlecht und ich musste mich übergeben. Teilweise war da ein pulsierendes Gefühl in meinen  Schläfen und mir wurde weiss vor Augen. Dann verschwanden Teile meines Gesichtsfeldes als seien sie ausradiert. Meine Mutter dachte zuerst nur an ein Kreislaufproblem wie durch ein zu schnelles Aufstehen.

Wochen später hatte ich ziemlich an Gewicht verloren und bei einer Impfung beim Hausarzt erwähnte ich die Symptome. Dieser untersuchte die Augen und stellte einen erhöhten Hirndruck fest. Eine neurologische Untersuchung im Kantonsspital wurde nötig.  Die ComputertomographieComputertomographie. Computertomographie bzw. Computertomografie (von altgriechisch τομή, tome, „Schnitt“ und γράφειν, graphein, „schreiben“), Abkürzung CT, ist ein bildgebendes Verfahren in der Radiologie. Im Gegensatz zur Röntgentomographie ist in der Computertomographie die Nutzung eines Computers zwingend nötig, um aus den Rohdaten Schnittbilder erzeugen zu können - daher der Name. Durch rechnerbasierte Auswertung einer Vielzahl, aus verschiedenen Richtungen aufgenommenen Röntgenaufnahmen eines Objektes werden Schnittbilder erzeugt.  - eine schichtweise Röntgenaufnahme des gesamten Kopfes -  half, die Ursache zu finden.  Es war ein sogenanntes MedulloblastomMedulloblastom. Das Medulloblastom ist ein bösartiger embryonaler Tumor des Kleinhirns. Er tritt bevorzugt im Kleinkindes- und Kindesalter auf und ist in dieser Altersgruppe der häufigste bösartige Hirntumor. - ein Hirntumor in der hinteren Schädelgrube.

Eine Verlegung nach Zürich war notwendig und ich wurde gefragt, ob ich die Fahrt mit dem Auto meiner Eltern oder mit dem Krankenwagen machen wollte  -  was für eine Frage für einen 10-jährigen Jungen:  natürlich mit dem Krankenwagen.

In Zürich am Kinderspital ging alles sehr schnell,  bereits nach 2 Tagen wurde ich operiert.  Die Operation, bei der ich sitzend aufrecht operiert wurde, war sehr schwierig und dauerte 7 Stunden. Diese Stellung war notwendig, damit der Arzt die Hirnmasse nicht verschieben musste. Der Kopf in einer Art Schraubstock sicher gehalten und die Schädeldecke ein Stück weit entfernt konnten sie dann den Tumor mikroskopisch entfernen. Er lag im 4. Ventrikel - das ist die vierte Hirnkammer - und war schwer zu erreichen.

2 Tage auf der Intensivstation - es brauchte eine Weile, bis ich aus der Narkose erwachte. Vieles ist mir da nicht mehr in Erinnerung, ausser, dass andere frisch operierte  Kinder weinten. Die meiste Zeit war jemand von meiner Familie bei mir.

In den Folgenden Wochen war Bettruhe angesagt. Mein Hals fühlte sich an wie eine extreme Halskehre. Aber die Kopfschmerzen waren weg. Mir war nicht mehr weiss vor den Augen und übel war mir auch nicht mehr. Angstgefühle vor und nach der Operation hatte ich keine besonderen. Denn alles was ich erlebte, war neu für mich und interessant.

In der Zeit nach der Operation war eine Bettruhe von 3 Wochen notwendig. Eine Psychologin und die Ärzte erklärten Philipp, was der Tumor bei ihm angestellt hatte und welche Symptome damit verbunden waren. Der TumorTumor. Ein Tumor – Geschwulst, Schwellung, im weiteren Sinn ist jede Zunahme eines Gewebsvolumens unabhängig von der Ursache. hatte dort, wo die HirnflüssigkeitHirnflüssigkeit. Die Hirnflüssigkeit oder der Liquor cerebrospinalis (Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit, Zerebrospinalflüssigkeit) ist eine klare und farblose Körperflüssigkeit, die mit der Gewebsflüssigkeit des Gehirns in Verbindung steht und daher auch in der Zusammensetzung sehr ähnlich ist. Der Liquor wird von speziell differenzierten Zellen der in den Hirnkammern gebildet. Die Hauptfunktion des Liquors besteht in der Polsterung des Gehirns und des Rückenmarks. in den RückenmarkskanalRückenmarkskanal. Der Wirbelkanal oder Spinalkanal (Canalis vertebralis), auch Rückenmarkskanal, ist der von den Wirbellöchern gebildete Kanal innerhalb der Wirbelsäule, in dem das Rückenmark verläuft. Er läuft vom ersten Halswirbel durch die Hals-, Brust- und Lendenwirbelsäule bis zum Kreuzbein. fliesst, den Zugang verstopft. Die Folge: Es entwickelte sich ein hoher Hirndruck, der den Sehnerv belastete. Daher die Ausfälle beim Sehen im Gesichtsfeld. Auch das Pulsieren im Gehirn entstand durch den hohen Hirndruck. Das Entfernen des MedulloblastomsMedulloblastom. Das Medulloblastom ist ein bösartiger embryonaler Tumor des Kleinhirns. Er tritt bevorzugt im Kleinkindes- und Kindesalter auf und ist in dieser Altersgruppe der häufigste bösartige Hirntumor. war aber nur der erste Schritt einer längeren Behandlung, die nach einer Pause daheim beginnen sollte.

Durch die Operation war nicht alles Tumorgewebe entfernt worden. Es waren daher noch weitere Therapien nötig, um den Rest zu zerstören. Am Anfang wurde ich sechseinhalb Wochen lang täglich bestrahlt. Dazu musste meine Mutter jeden Tag mit der Bahn und der Tram ins Unispital nach Zürich fahren - alles für 2 Minuten BestrahlungBestrahlung (auch Strahlentherapie). Strahlentherapie (auch Radiotherapie, Radioonkologie) ist das medizinische Fachgebiet, das sich mit der Anwendung von ionisierender Strahlung auf den Menschen und auf Tiere beschäftigt, um Krankheiten zu heilen oder deren Fortschreiten zu verzögern.. Mein Kopf wurde in einer speziell für mich gefertigten Maske mit dem Gesicht nach unten gelagert. Das war nötig damit genau nur die Stelle am Kopf bestrahlt wurde, wo der Tumorrest sass.

Als Folge der BestrahlungBestrahlung (auch Strahlentherapie). Strahlentherapie (auch Radiotherapie, Radioonkologie) ist das medizinische Fachgebiet, das sich mit der Anwendung von ionisierender Strahlung auf den Menschen und auf Tiere beschäftigt, um Krankheiten zu heilen oder deren Fortschreiten zu verzögern. wurde mir oft übel und es fielen  mir die Haare aus. Ich weiss noch genau wann mir die Haare zum ersten Mal ausfielen. Ich sass in der Bahn nach Zürich und griff mir an den Kopf weil es gejuckt hatte. Als ich die Hand wieder runter nahm, hielt ich ein Büschel Haare in meiner Hand. Noch am selben Tag gingen wir zum Friseur, um den Rest der Haare abzurasieren.

Gegen die Übelkeit gab es ein sehr teures Medikament - 3 Tabletten am Tag haben allein 525.- Fr. pro Woche gekostet. Meine Eltern hätten dies nicht bezahlen können. Die Kosten der ganzen Behandlung haben wir nie erfahren. Aber es war mit Sicherheit sehr, sehr teuer.  Gut, dass das die Krankenkasse bezahlt hat.

In diesen Wochen verlor ich immer mehr an Körpergewicht und mein Körper wurde auch immer schwächer. Wenn ich mal Zeit und Kraft aufwenden konnte, besuchte ich die Schule. Ich war zu der Zeit in der 4. Klasse und hatte eine Abmachung mit dem Lehrer. Sobald ich mich schwach fühlte konnte ich ein Taschentuch auf den Tisch legen und er wusste Bescheid. Er rief dann gleich meine Mutter an, die mich dann abholte.

Die Strahlentherapie war aber nur ein weiter Schritt in der gesamten Behandlung. Die ChemotherapieChemotherapie. Die Chemotherapie ist eine medikamentöse Therapie die Krebszellen zerstören soll. stand Philipp noch bevor. In mehreren Blöcken bekam Philipp seine Medikamente und Infusionen - anfangs im Kinderspital und später zuhause. Philipp schreibt selbst: "Für mich und meinen Körper war diese Chemozeit die anstrengendste und schlimmste Zeit meiner ganzen Behandlung."

Die Behandlung fand in Zyklen von je 3 Wochen statt. Am ersten Tag  gab es  Infusionen, Spritzen und einen Cocktail verschiedener Tabletten .  Danach musste ich noch zwei Tage im Spital bleiben. Da ging es darum, das ganze Gift aus meinem Körper wieder auszuschwemmen. So bekam ich circa 4 Liter Kochsalzlösung als Infusion. Alles wurde gemessen und gesammelt und eine Flüssigkeitsbilanz gemacht. Krass fand ich auch, dass die Schwestern, die mir meine Chemo verabreichten, alles nur mit dicken Gummihandschuhen anfassten - offenbar war es hochgefährlich was sie mir da in meinen schwachen, kleinen Körper einflössten.

Danach waren 3 Wochen Pause eingeplant, damit ich mich wieder erholen konnte. Wenn meine Blutwerte zu schlecht waren, brauchte es Blut und Blutplättchen im Kinderspital. Und immer wenn sich meine Werte erholt hatten, begann die Tortur von neuem.

Mein Körper war so krank und vergiftet und abgemagert, dass er nur noch aus Haut und Knochen bestand - mit einem Gesicht und einer Brille. Ich wurde schon mit Gandhi verglichen. Bei einer Körpergrösse von 1.50 Metern wog ich noch ganze 28 Kilogramm, meine Kniegelenke waren breiter als die Oberschenkel und am Rücken konnte man jeden einzelnen Rückenwirbel sehen.

Auch diese Behandlung fand, Gott sei Dank, irgendwann ein Ende. Nach gut 52 qualvollen Wochen ChemotherapieChemotherapie. Die Chemotherapie ist eine medikamentöse Therapie die Krebszellen zerstören soll. war mein Körper auf dem absoluten Tiefststand. Nun folgte eine lange Wiederaufbauphase.  Und nach zuerst sehr häufigen und später selteneren Kontrolluntersuchungen besteht die Hoffnung, dass mein Zustand so stabil ist, dass keine Rückfall-Gefahr mehr besteht.

Philipp's Diagnose: Philipp hatte ein MedulloblastomMedulloblastom. Das Medulloblastom ist ein bösartiger embryonaler Tumor des Kleinhirns. Er tritt bevorzugt im Kleinkindes- und Kindesalter auf und ist in dieser Altersgruppe der häufigste bösartige Hirntumor..  Das ist ein bösartiger embryonaler Tumor des Kleinhirns. Er findet sich häufig am Kleinhirn, dem Hirnstamm oder im IV. Ventrikel. Bevorzugt findet man den Tumor im Kleinkindes- und Kindesalter -  in dieser Altersgruppe der häufigste bösartige Hirntumor.  Männliche Kinder und Jugendliche sind deutlich stärker betroffen. Die Heilungschancen sind abhängig vom Lebensalter der Erkrankung und den Therapie-Methoden.

Die 1994 beim Kinderspital Zürich eingerichtete Tumorzytodiagnostik hat zum Ziel, die Diagnostik im Bereich von LeukämienLeukämie. Die Leukämie oder Hyperleukozytose, mitunter auch als Blutkrebs oder Leukose bezeichnet, ist eine Erkrankung des blutbildenden Systems. und TumorenTumor. Ein Tumor – Geschwulst, Schwellung, im weiteren Sinn ist jede Zunahme eines Gewebsvolumens unabhängig von der Ursache. zu ergänzen und wichtige prognostische Parameter zu erkennen. Damit wird die Therapieplanung verbessert und auch Spätfolgen der Krebstherapien  vermindert. Am Beispiel von Philipp's Erkrankung zeigt sich, dass es nicht nur eine Operation braucht und etwas ChemotherapieChemotherapie. Die Chemotherapie ist eine medikamentöse Therapie die Krebszellen zerstören soll..

Handicaps bestehen im täglichen Leben auch weiterhin  - ein Aspekt aus der Sicht von Philipp.

Ich dachte natürlich, dass ich nach der Behandlung wieder gesund bin und es gleich weiter ginge wie früher. Dies war leider nicht so. Anhand von neuropsychologischen Untersuchungen während der Behandlung und danach hat man herausgefunden, dass ich durch meine Krankheit und die Therapie deutliche Einbussen bei meiner Hirnleistung erlitten habe. Ich musste jetzt für alles viel mehr Zeit aufwenden und hatte Schwierigkeiten, die ich früher nie hatte. So fehlte mir die Konzentration und ich konnte nur noch Bruchteile von Informationen aufnehmen.  Das alles war die Spätfolge der Erkrankung, der Operation und der Behandlung. Denn es ist so: Der TumorTumor. Ein Tumor – Geschwulst, Schwellung, im weiteren Sinn ist jede Zunahme eines Gewebsvolumens unabhängig von der Ursache. selbst verursachte den Hirndruck auf gesundes Gewebe und beschädigte es so. Durch die Operation wurde nicht nur Tumorgewebe entfernt. Und in der Strahlentherapie ist es nicht möglich , nur das bösartige Gewebe zu treffen. Immer wird auch gesundes Gewebe dabei zerstört  - auch wenn die Therapie so vorsichtig wie möglich durchgeführt wird.

Wichtig für Philipp ist und war das Vertrauen in die Behandlung und die Unterstützung im Umfeld:

Sehr wichtig war auch, dass ich immer das Gefühl hatte, meine Ärzte haben viel Wissen und Erfahrung und machen das Bestmögliche für mich. Wenn ich Fragen hatte, konnte ich diese stellen und bekam stets eine befriedigende Antwort. Ebenso wichtig war, dass auch alle Schwester, Röntgenassistentinnen, Laborantinnen freundlich, fürsorglich und verständnisvoll waren, ich mich immer in guten Händen aufgehoben fühlen konnte. Später als es darum ging, zu akzeptieren, dass die Krankheit doch nicht spurlos an mir vorbei gegangen war und ich für viel mehr Zeit und Anstrengung aufwenden musste, haben mir Psychotherapie und neurophysiologische Behandlung geholfen, mein Leben gut zu meistern.

Während meiner Behandlung wusste ich zudem immer, dass meine Familie vollkommen hinter mir stand. Geschwister und Freunde haben sich um mich gekümmert und die Schule nahm Rücksicht auf meine Situation. So blieb ich in Verbindung mit dem normalen Leben. Heute während meiner Ausbildung zum Spengler bekomme ich viel Unterstützung im Umfeld  - sei es in der Berufsschule, im Lehrbetrieb oder zuhause. Ich bin dafür sehr dankbar und möchte auch künftig helfen, Verständnis und Rücksichtnahme für ähnliche Situationen zu schaffen und anderen Menschen, die Ähnliches erleben, Mut zu machen.

Zurück zur Übersicht